Yerli bilim adamları ‘genomik adalet’ aramak için biyomedikal araştırmayı nasıl kullanıyor?

Krystal Tsosie, Yerli insanlar da dahil olmak üzere yeterince temsil edilmeyen popülasyonlardan genetik örneklerin ve verilerin toplanması için bir kelime olduğunu söylüyor.

Tsosie, “Bu sadece sömürgecilik,” dedi. “Gerçekten adalet ve genomik adalet hakkında konuşmak istiyorsak, o zaman gerçekten veri eşitliği hakkında konuşmamız gerekiyor. Ayrıca bizimki gibi Yerli topluluklardan alınan veri kararlarını güçlendirmek.”

Tsosie, Vanderbilt’te bir genetikçi ve biyoetik uzmanıdır. Nashville’deki üniversite. Aynı zamanda, Eagle Butte, SD’deki Cheyenne Nehri Sioux Kabilesi’nin egemen topraklarında bulunan bir numune ve veri deposu olan Native BioData Konsorsiyumu’nun (veya biobank) kurucu ortağıdır

Native BioData Konsorsiyumu bunlardan biridir. Biyomedikal bilgi üretiminin Yerli topluluklara hizmet etmesini sağlamak için Yerli bilim adamları tarafından yönetilen birkaç yeni girişimden.

First Nations biyobankası

Kanada’da, Vancouver’daki British Columbia Üniversitesi’nde Yerli Sağlığında Mükemmeliyet Merkezi’nin eş direktörü Dr. Nadine Caron, bir First Nations geliştiriyor Önerilen Kuzey Biyobanka Girişimi çatısı altında faaliyet gösterecek ve kuzey M.Ö. Yerli çocuklar için genetik araştırma.

Sessiz Genomlar projesi: DNA araştırması yoluyla Yerli tıp tarihinin boşluklarını doldurma

Caron, Yerli topluluklara öncelik veren Yerli bilim adamları tarafından yapılan araştırmaların zamanının geldiğini söylüyor ‘ ihtiyaçlar gecikmiş durumda.

“Araştırmacıların bir topluluğa bir soruyla geldiği ve bunun için bir öncelik bile olmayan ‘helikopter araştırması’ veya ‘vampir araştırması’ dediğimiz çok fazla şey oldu. topluluklar.

Nadine Caron

Bu tür araştırmaların tarihi onlarca yıl öncesine dayanmaktadır.

Conn, New Haven’daki Yale Üniversitesi’nde tarih doçenti olan Joanna Radin, “Bilim var olduğu sürece, ‘Yerli öteki’ bir nesne — bir araştırma nesnesi olmuştur” dedi.

Radin, İkinci Dünya Savaşı’ndan sonra bilim adamlarının dünyayı dolaşarak Yerli insanlardan kan örnekleri almaya başladığını söylüyor. Daha sonra numuneleri ileride kullanmak üzere biyobankalarda dondurdular.

Video

Nadine Caron | Kanada’nın ilk kadın Yerli cerrahı

“Fikir şu değildi: Bunu alıp bir test yapacağız ve atacağız… Bu biyobankalarla ilgili konuştuğumuz şey, Materyal tekrar tekrar kullanılabilir,” dedi Radin.

“Ve bence takdir edilmesi gereken kritik nokta, numune toplandıktan sonra hiç kimsenin topluluklara danışmak için geri dönmemesidir. bu farklı soruları bu kanı kullanarak yanıtlasak sorun olur mu?'”

Dr .

Yerli toplulukların ihtiyaçlarına öncelik veren Yerli bilim adamları tarafından yapılan araştırmaların zamanının çoktan geçtiğini söylüyor. (Jonathan Hayward/The Canadian Press)

Caron, biyobankaların biyomedikal araştırma altyapısının kritik bir parçası olduğuna dikkat çekiyor. Ancak fark, bu tür araştırmaların faydalarının hiçbir zaman eşit olmamasıdır.

“Birinci Milletler, gelecekte yapılacak araştırmalar için bu şekilde geliştirilmiş bir biyobankaya sahip değil” dedi. dedi.

“Peki o biobankta ne olacak, nasıl toplanacak, alınacak kararlar, bu First Nation için kurulmuş olan yönetişim yapısı tarafından hala cevaplanması gereken sorular. biobank.”

‘Gözetim kapitalizmi’

Biyomedikal sağlık eşitsizlikleri araştırmacısı ve Native BioData Konsorsiyumu’nun kurucu ortağı Joseph Yracheta için en büyük endişelerden biri, yalnızca biyolojik örnekler ancak onlardan türetilen veriler.

Hem Yracheta hem de Tsosie, açık erişim platformları aracılığıyla elde edilen biyolojik ve genetik verilerin metalaştığı rahatsız edici bir eğilime dikkat çekiyor. Bu uygulamalar, Amerikalı yazar ve Harvard Üniversitesi profesörü Shoshana Zuboff’un “gözetim kapitalizmi” olarak adlandırdığı şeye doğru daha geniş bir dönüşü yansıtıyor.

Genetikçi ve biyoetikçi, Native BioData Konsorsiyumu’nun kurucularından Krystal Tsosie, yeterince temsil edilmeyen popülasyonlardan genetik örnekler ve veriler toplamanın ‘sömürgecilik’ olduğunu söylüyor. (J Ray Sanduski)

Yerli BioData Konsorsiyumu tarafından hazırlanan bir videoda Yracheta, dijital genom pazarının 2025 yılına kadar 50,4 milyar dolar değerinde olmasının beklendiğini belirtiyor.

Böyle bir metalaştırma bunlardan biridir. Yracheta, Tsosie ve Caron’un Yerli veri egemenliği ilkelerini içeren girişimlere öncülük etmesinin birçok nedeninden biri.

Güney Dakota’daki konsorsiyumun dışında yer alan Yracheta, bunun yasaları ve araştırma uygulamalarını değiştirmekle ilgili olduğunu söylüyor. çeşitlilik, kapsayıcılık ve eşitlik taahhütleri, özellikle konu veri sahipliği söz konusu olduğunda, tam olarak gerçekleştirilir.

“Verilerimizi verirsek ve diğer tarafta hiçbir şey değişmezse, faydaların gitmesinin hiçbir yolu yoktur. bize geri dönecek ve daha büyük olasılıkla sömürücü olacak” dedi.

“Tıpkı toprak ve ekinler, ilaçlar, altın ve petrol için sömürüldüğümüz gibi, biyolojik amaçlar için de sömürüleceğiz” dedi. genomumuzdaki hazineler.”

Kanada tıp okulları Indigenou’yu artırmayı taahhüt ediyor s öğrenci kabulleri

Video

Yerli sağlık çalışanları, güven oluşturmak ve engelleri yıkmak için bir dil kullanıyor

Bu araştırmanın gelecekte neler yapabileceği konusunda Caron, daha adil araştırma yöntemlerinin geleceğini umduğunu söylüyor Yerli topluluklara katılıp katılmama konusunda bir seçenek verin ve yeni nesil Yerli bilim adamlarının yolunun açılmasına yardımcı olun.

“Gelecek neslin çözümlerin parçası olmasına bir şekilde yardımcı olabilirsek, bizim bile yapmadığımız çözümlerin bir parçası olabiliriz. Henüz sorularım var, bu olağanüstü olurdu” dedi.
 

Bu bölümdeki konuklar:

Dr.

Aynı zamanda Silent Genomes Project’in lideri ve Sagamok Anishnawbek First Nation’ın bir üyesi.

Joseph Yracheta bir biyomedikal sağlık eşitsizlikleri araştırmacısı ve Native BioData Konsorsiyumu’nun kurucu ortağı ve başkan yardımcısıdır. MexYerli Amerikan mirasına sahiptir ve P’urhépecha ve Rarámurì halklarıyla özdeşleşir.

Joanna Radin, Yale Üniversitesi’nde tıp tarihi alanında doçenttir. Life on Ice: A History of New Uses for Cold Blood kitabının yazarıdır.

Tess Lanzarotta, Illinois’deki Northwestern Üniversitesi’nde Bilim İnsan Kültürü Programında doktora sonrası araştırmacı ve tarih bölümünde öğretim görevlisidir.

Krystal Tsosie, Vanderbilt Üniversitesi’nde bir genetikçi ve biyoetikçi, Native BioData Konsorsiyumu’nun kurucu ortağı ve Navajo Nation üyesidir.
 

*Bu bölüm Melissa Gismondi tarafından hazırlanmıştır.

Bu bölüm, Beden Dili adlı serimizin bir parçasıdır — hem gerçek hem de sembolik olarak bedenlerimizin neyi ifade edip bastırdığını keşfeder.